Healing Alopecia

Hér http://www.healingalopeciaareata.com/ er verið að rannsaka hvernig og hvort mataræði getur haft áhrif á Alopecia. Þetta er svokallað microbiotic mataræði og hægt er að taka þátt í rannsókninni hvar sem er í heiminum en það kostar. Á þessari síðu eru einnig ýmsar fróðlegar greinar varðandi alopecia, mataræði, bólgur ofl.

Birt í Uncategorized | Færðu inn athugasemd

Aðalfundur

Aðalfundur Baldvins var haldinn 29. maí síðastliðinn og voru ellefu félagsmenn mættir. Eftir hefðbundin fundarstörf spjölluðu viðstaddir saman og meðal annars var lýst mikilli ánægju með viðtal við Salvöru formann og myndasyrpu sem birtist í Nýju lífi.

Tveir félagsmenn sögðust nýlega hafa greinst með svokallað scarring alopecia eða LPP en það er ólíkt alopeciu að því leyti að hársekkirnir lokast alveg og því vex hárið ekki aftur.

Nokkrir nýir félagar voru á fundinum og bjóðum við þau velkomin í hópinn!  

Birt í Uncategorized | Færðu inn athugasemd

heyrst hefur…

…að formaður vor verði í viðtali í Nýju lífi sem kemur út á næstu dögum. Við erum svo spennt!

Birt í Uncategorized | Færðu inn athugasemd

nýr titill framhald…

…og nú er nafnið baldvinalopecia.wordpress.com

Birt í Uncategorized | Færðu inn athugasemd

Nýr titill

Við höfum nú breytt nafninu á blogginu í Baldvin félag fólks með alopecia. Það er nafnið á félaginu okkar og þessi síða er málgagnið! 

Birt í Uncategorized | Færðu inn athugasemd

Fundargerð

Það var fámennt en góðmennt á fyrsta fundi Baldvins. Salvör formaður sendi okkur punktana sína frá fundinum:

Á síðasta fundi sem haldinn var á Hótel Sögu 26. febrúar 2013 fórum við yfir það hver næstu skref félagsins eru. Okkur finnst liggja mjög á styrkjamálum; að fá hárkollustyrkinn hækkaðan um helming á ári svo hann dekki þá kostnað fyrir tveimur kollum og jafnvel tattoo. Einnig þarf að kanna með álímdu hárkollurnar og niðurgreiðslu á þeim. Við ætlum að láta prenta út bæklinga með helstu upplýsingum um sjúkdóminn, um Baldvin og hvernig þeir sem þurfa geta komið sér í samband við félagið. Þessum bæklingum verður svo dreift á Húðlæknastöðina, Domus medica og aðrar helstu læknastöðvar.

Baldvin vill taka upp nokkurnskonar kynningarvideo fyrir heimasíðuna þar sem verður meðal annars rætt við Áslaugu, móður Salvarar. Hún mun þá lýsa því hvernig það var fyrir hana sem móður að eiga unga dóttur að missa hárið. Okkur langar einnig að ræða við leikarann Tómas Lemarquis og fá sjónarhorn karlmanns, og jafnvel konu sem gekk í gegnum ferlið á miðjum aldri.

Það þarf að kynna félagið almennilega. Okkur þykir mikilvægt að kynna sjúkdómin fyrir íslenskum börnum með því t.d. að fara í grunnskóla. Baldvin ætlar að koma sér í samband við góðan ljósmyndara til að taka myndaseríu af konum á skallanum, til að vekja athygli á sjúkdómnum. Þetta þarf að gera á einlægan hátt og af virðingu. Upp kom einnig sú hugmynd að fá hóp af fólki til að raka af sér hárið fyrir málstaðinn. Einn félagi þekkir til útvarpsmanns á K100 útvarpsstöðinni sem hefur boðið okkur að koma í viðtal hjá sér.

Skemmtinefnd Baldvins ætlar að halda spilakvöld/grillveislu fyrir félagsmenn og aðstandendur þeirra. Við stefnum á að gera það í lok mars, fyrir aðalfund sem verður haldinn í lok apríl.

Birt í Uncategorized | Færðu inn athugasemd

Fundur í kvöld

þá er komið að fyrsta fundi hjá Baldvini!  Í kvöld klukkan átta hittumst við á Hótel Sögu, annarri hæð  í sal sem heitir Esja. 

Tilhlökkun!

Birt í Uncategorized | Færðu inn athugasemd

Baldvin, félag fólks með alopecia

Til hamingju með nýja félagið okkar!

Í gær var haldinn stofnfundur og mættu tólf auk þess sem nokkrir höfðu óskað eftir að gerast stofnfélagar þó þeir kæmust ekki á fundinn.

Lög félagsins voru lögð fyrir fundinn og samþykkt með smávægilegum breytingum og síðan var stjórn kosin.

Image

Stjórnina skipa: Ingibjörg Stefánsdóttir, Eva Hlín Hermannsdóttir og Salvör Thorlacius og óskum við þeim velfarnaðar í starfinu.

Lagt var til að stofna nokkrar nefndir og má þar fyrst telja kynningarnefnd sem Berglind Guðjónsdóttir, Salvör Thorlacius og Þuríður Helga Jónasdóttir skipa. Fræðslunefnd er mikilvæg til að safna upplýsingum um sjúkdóminn, meðferðir og rannsóknir og bauð Hafrún Bylgja Guðmundsdóttir sig fram í þá nefnd en vill gjarnan fá einhvern með sér og auglýsum við hér með eftir fólki. Enginn fékkst í hagsmunanefnd á fundinum en við vitum að það er einhver þarna úti sem vill fara í þá nefnd og berjast fyrir bættum kjörum í ráðuneyti, hjá Tryggingastofnun og á fleiri vígstöðvum. Bíðum spennt eftir sjálfboðaliðum í það starf. Brynja Þóra Guðnadóttir tók að sér að vera í fjáröflunarnefnd en vill gjarnan fá félagsskap í því starfi. Að síðustu var ákveðið að stofna skemmtinefnd því við ætlum líka að hafa gaman.  Berglind Guðjónsdóttir, Salvör Thorlacius og Saga sem er fulltrúi ungu kynslóðarinnar ætla að sjá okkur fyrir skemmtilegum uppákomum.

Frábær fundur og mikið stolt og gleði í okkar herbúðum!

Image

Birt í Uncategorized | Færðu inn athugasemd

Viðtal í morgunútvarpinu

Við sendum út fullt af fréttatilkynningum til að vekja athygli á stofnfundinum og fengum viðbrögð frá Rúv sem vildi fá okkur í viðtal í morgunútvarpið. Hér er linkur á þáttinn http://www.ruv.is/sarpurinn/morgunutvarpid/23112012-0 en viðmælandinn var Þuríður Helga Jónasdóttir og hefst viðtalið á ca 64.30 mínútu. 

Vonum að sem flestir komi á fundinn!

Birt í Uncategorized | Færðu inn athugasemd

Nú styttist í fundinn okkar og hefur nefndin verið sveitt að störfum undanfarnar vikur! Okkur tókst að fá sal á Hótel Sögu til að halda fundinn og er hann á annarri hæð og heitir Esja. Fundurinn hefst klukkan 14 og dagskráin verður sem hér segir:

1.  Stofnun félags.

2. Samþykkt félags.

3. Kosning stjórnar og skoðunarmanna.

4. Önnur mál.

Endilega mætið og verið með!

Skrifað - Höfundur: blettaskalli | Færðu inn athugasemd