Fundargerð

Það var fámennt en góðmennt á fyrsta fundi Baldvins. Salvör formaður sendi okkur punktana sína frá fundinum:

Á síðasta fundi sem haldinn var á Hótel Sögu 26. febrúar 2013 fórum við yfir það hver næstu skref félagsins eru. Okkur finnst liggja mjög á styrkjamálum; að fá hárkollustyrkinn hækkaðan um helming á ári svo hann dekki þá kostnað fyrir tveimur kollum og jafnvel tattoo. Einnig þarf að kanna með álímdu hárkollurnar og niðurgreiðslu á þeim. Við ætlum að láta prenta út bæklinga með helstu upplýsingum um sjúkdóminn, um Baldvin og hvernig þeir sem þurfa geta komið sér í samband við félagið. Þessum bæklingum verður svo dreift á Húðlæknastöðina, Domus medica og aðrar helstu læknastöðvar.

Baldvin vill taka upp nokkurnskonar kynningarvideo fyrir heimasíðuna þar sem verður meðal annars rætt við Áslaugu, móður Salvarar. Hún mun þá lýsa því hvernig það var fyrir hana sem móður að eiga unga dóttur að missa hárið. Okkur langar einnig að ræða við leikarann Tómas Lemarquis og fá sjónarhorn karlmanns, og jafnvel konu sem gekk í gegnum ferlið á miðjum aldri.

Það þarf að kynna félagið almennilega. Okkur þykir mikilvægt að kynna sjúkdómin fyrir íslenskum börnum með því t.d. að fara í grunnskóla. Baldvin ætlar að koma sér í samband við góðan ljósmyndara til að taka myndaseríu af konum á skallanum, til að vekja athygli á sjúkdómnum. Þetta þarf að gera á einlægan hátt og af virðingu. Upp kom einnig sú hugmynd að fá hóp af fólki til að raka af sér hárið fyrir málstaðinn. Einn félagi þekkir til útvarpsmanns á K100 útvarpsstöðinni sem hefur boðið okkur að koma í viðtal hjá sér.

Skemmtinefnd Baldvins ætlar að halda spilakvöld/grillveislu fyrir félagsmenn og aðstandendur þeirra. Við stefnum á að gera það í lok mars, fyrir aðalfund sem verður haldinn í lok apríl.

Þessi færsla var birt undir Uncategorized. Bókamerkja beinan tengil.

Færðu inn athugasemd

Skráðu umbeðnar upplýsingar að neðan eða smelltu á smámynd til að skrá þig inn:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Breyta )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Breyta )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Breyta )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Breyta )

Tengist við %s